"La.Pi.No.Ma." Idee in Vaso, Messaggi Pirografati, e Idee su legno!: Giornata delle Malattie Rare - 28 febbraio 2013

giovedì 28 febbraio 2013

Giornata delle Malattie Rare - 28 febbraio 2013 - Afadoc

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Perchè ho scritto un libro...

Sono nata a Milano nel 1974, ultima di quattro figli ho creduto che la via più breve per raggiungere certe soddisfazioni, fosse quella di lasciare la scuola per andare a lavorare. Pessima idea. Ho giurato che non lascerò commettere lo stesso errore a nessuno dei miei figli. Avevo sei anni quando i miei genitori si separarono, ricordo ancora i traslochi, le rinunce e le difficoltà... il mondo degli adulti era sempre troppo lontano e io volevo arrivarci il più in fretta possibile. A quindici anni conosco un ragazzo bellissimo, lui di anni ne ha diciannove. La voglia di crescere è tanta quanta la paura, così lo faccio aspettare quasi un anno...lui attende paziente, poi ci mettiamo insieme. Era il 1990. Nel luglio 1997 ci sposiamo e resto subito incinta.
A 26 settimane, perdo in un parto prematuro il mio primo figlio, lo abbiamo chiamato Luca e il suo nome l'ho inciso sulla pelle.
La vita diventa improvvisamente dura, ma vado avanti lo stesso. Nel 1999 metto al mondo Noemi, una bambina meravigliosa. Nel 2004 nasce anche Mattia, un concentrato di pura energia. Con mio marito ne abbiamo passate tante e i ricordi sono vivi come fossero accaduti ieri: belli, divertenti, tristi, dolorosi. Siamo cresciuti, maturati e diventati adulti insieme e tornassi lo sposerei di nuovo. Nel libro mi firmo con entrambi i cognomi: mi ritengo una mezzosangue, metà della mia vita l'ho passata con lui e quindi glielo dovevo. Il libro nasce da una frase molto semplice: “Un genitore non può seppellire un figlio”. Io l’ho fatto e il risultato è stato devastante. Ho iniziato a costruire un muro invisibile intorno a me, dove non lasciavo entrare nessuno ma, che col tempo credevo d'aver smantellato. Dopo la nascita di Mattia qualcosa ha risvegliato in me il dolore di quella perdita, e con rabbia, mi sono resa conto che quel muro era ancora lì, più solido che mai. Tre anni di terapia farmacologica e cure psichiatriche non sono serviti ad aprire nessun varco. Nella primavera del 2010, dopo anni, ho ripreso in mano la mia vita grazie all’amore di chi mi sta accanto, dei miei figli e a tanta forza di volontà. Ho buttato via le medicine, ho ripreso a leggere come un tempo e ho scoperto un nuovo amore: quello per la scrittura.
Luca è nato il 20 Maggio del 1998, ero incinta di ventisei settimane, lavoravo e stavo bene. Come tutte le future mamme ero strafelice, facevo progetti sul futuro su quanto la mia vita sarebbe cambiata, cercando di immaginare il mio bambino: gli occhi, i capelli, il viso...Da più di un mese avevo contrazioni ripetute, parecchie, ma il mio ginecologo continuava a dirmi di stare tranquilla, finché non erano dolorose non potevano essere preoccupanti. Il 20 Maggio a pranzo, si erano fatte sempre più frequenti e intense, ma lui mi dice di mettermi a letto e riposare, poi al massimo di stare a casa qualche giorno in malattia. Un'ora dopo i dolori diventano fastidiosi, così lo richiamo e lui mi invita ad andare in ospedale: "Ti aspetto, così vediamo cosa non va." Quando arrivo lui è già andato via, e al cellulare mi risponde che d'altronde ha anche ambulatorio privato da seguire. Chiamo mio marito al lavoro, gli dico di stare tranquillo, e lui, anche se è preoccupato, mi dà retta. Mi fanno aspettare mezz'ora nonostante continuo a ripetere che le contrazioni sono sempre più vicine e che sono solo di 26 settimane, mi mettono a sedere su una sedia a rotelle e mi infilano in un corridoio. A un certo punto, forse perchè sentono la disperazione nella voce, finalmente mi danno retta e mi portano in un ambulatorio per visitarmi. Troppo tardi, mentre mi spoglio rompo le acque. PROM (prematura rottura delle membrane) una bella sensazione se sei quasi a termine, devastante alla mia settimana. Ricordo le grida, le lacrime e l'incapacità di fermare entrambe, mia madre in fondo al corridoio è impotente, non può fare nulla. Mi sdraiano su un lettino e mi fanno un terzo grado al quale fatico a rispondere, io penso solo al bambino e chiedo di continuo di salvare solo lui...Che stupida! Io non sto rischiando nulla, appeso ad un filo c'è solo mio figlio...Nel giro di mezz'ora arriva tutta la mia famiglia, l'unico che entra nella sala parto è mio marito. E' più spaventato più di me. Io ho ventitré anni e lui ventisette e questo figlio lo volevamo da un sacco di tempo, ancora prima del matrimonio. Mi abbraccia, mi tiene la mano e i medici intanto mi preparano per partorire. C'è chi mi fa una flebo, chi mi infila un camice, qualcuno mi sfila la fede e la dà a mio marito, c'è confusione. Parlano tutti, ognuno dice qualcosa: "Purtroppo non riusciamo a fermare il travaglio, dovremo farlo nascere, ormai non possiamo fare più niente." "E' un grave prematuro, peserà un chilo...chiamate la Mangiagalli e fate arrivare un'eliambulanza attrezzata, loro hanno la terapia intensiva." "Fatele un'iniezione di Celestone, servirà allo sviluppo dei polmoni." "Facciamo fatica a sentire il battito, fate silenzio."
Io piango sempre, non sono in grado di fare altro. Dopo quindici minuti di spinte inutili e di sofferenza superflua per il bambino, si rendono conto che non è nella posizione corretta: è necessario un cesareo. Io e mio marito ci separiamo e per un attimo posso abbracciare la mia famiglia: mia madre, mia sorella, mio fratello, mio cognato, sono tutti lì fuori, ma anche se mi parlano non sento nulla. Fuori dalla sala operatoria mi spiegano come avverrà l'intervento, in che culla verrà messo il bambino e che cure riceverà. Mi fanno firmare dei fogli e, a distanza di anni, quella firma non la riconoscerò mai come mia, lì in quel momento, ero un'altra persona. L'infermiere è carino, giovane, avrà più o meno la mia età, mi strige la mano e mi chiede che nome deve scrivere sul braccialetto. "Luca" rispondo con fierezza, il nome l'ho scelto nel momento in cui ho fatto il test di gravidanza e niente e nessuno avrebbe potuto farmi cambiare idea. Lui sorride, poi mi mostra orgoglioso il suo cartellino sul camice, si chiama Luca anche lui."Sarà una roccia allora, buona fortuna." Quanto avrei voluto avesse ragione. Luca, un bellissimo bambino di quaranta centimetri perfettamente formato, capelli neri, 720 gr., mani e piedi grandi; se fosse arrivato a termine sarebbe stato un torello. E' nato alle 15.00 in punto, in un bellissimo mercoledì di maggio. Lo ha visto tutta la mia famiglia. Tutti lo hanno visto passare dalla sala operatoria fino all'ambulanza (l'eliambulanza non era disponibile) era nella culla termica. Mio marito per due giorni ha fatto la spola tra i due ospedali più volte al giorno. Mangiagalli-S.Carlo, di là per controllare che suo figlio sopravvivesse e di qua che sua moglie facesse la stessa cosa. Nel reparto di terapia intensiva c'erano decine di foto di bimbi nati prematuri a 24 o 25 settimane, tanti con un peso anche inferiore a quello di Luca. Mio marito ogni volta che tornava da me raccontava di questi bambini che erano riusciti a sopravvivere. Avevamo ancora delle speranze. La sera stessa chiedo di essere trasferita, voglio stare con mio figlio. I dottori me lo impediscono, un parto cesareo richiede una degenza di sette giorni, loro non possono rischiare. Luca è sottoposto a cure estenuanti: sonda per il nutrimento, respiratore, iniezioni di morfina, celestone per i polmoni, antibiotici per prevenire infezioni. Sotto una copertura di plexiglas, come un pulcino in un nido, è tenuto al caldo, e mani che non sono saranno mai quelle di mamma è papà, si occupano di lui. Solo mio marito può avvicinarsi e vederlo attraverso la culla, lo farà per due giorni, più volte al giorno. Rileggere la sua cartella clinica e come prendere calci nello stomaco, solo quest'anno, dopo dodici anni, ho il coraggio di separarmene, tenerla mi fa solo male. Il giovedì mattina mio marito torna dalla Mangiagalli con cattive notizie: emorragia polmonare, ha avuto bisogno di una trasfusione, le cose non vanno bene. Il mio ginecologo, che solo quel giorno si fa vivo, mi dice con freddezza che i bambini nati a queste settimane difficilmente ce la fanno, inutile darci false speranze. L'ho odiato con tutta me stessa. Io e mio marito abbiamo iniziato a pregare, in stanza c'era un crocifisso, l'ho guardato ogni istante, di giorno e di notte, chiedendo al signore di lasciarmi mio figlio e vergognandomi quando stanca mi addormentavo. Il venerdì mattina altre cattive notizie: nella notte Luca aveva avuto un'emorragia cerebrale, e questa, mi dicono i medici al telefono che per la prima volta voglio parlare con la madre, non lascia scampo. Mi chiedono se cono credente, rispondo di sì e continuo con le mie preghiere che ora diventano sempre più insistenti. Sono sempre inchiodata a un letto, mi sento impotente, piango, così mi vesto e chiedo di firmare per andarmene. Il primario però, non riesce a capire il dolore e la rabbia di una madre disperata che sta perdendo suo figlio. Mi riporta in stanza e mi dice di stare tranquilla, la domenica potrebbe farmi uscire senza troppi casini, si tratta di aspettare due giorni e mio figlio è in buone mani. Poco dopo le 13.00 chiama di nuovo la Mangiagalli, ma questa volta il medico gentile che mi ha parlato poche ore prima, chiede del papà. Piero, così si chiama mio marito, esce a parlare in corridoio. Sta fuori due minuti poi rientra dicendo solo:"Luca non c'è più."Due parole, un nome, e la mia vita è cambiata per sempre.
Grazie per avermi dedicato il vostro tempo, per aver condiviso con me il mio dolore. Solo ora dopo anni, riesco a parlare del passato con razionalità, perchè ho scoperto che più lo esterno e più quel dolore viene fuori e fa un po'meno male. Luca è stato battezzato quello stesso giorno, non mi hanno chiesto il permesso, ma sono felice che lo abbiano fatto, il suo nome per intero è Luca Giovanni. La legge sfiora (allora) l'assurdo. Per la settimana di gravidanza (26) è stato ritenuto un aborto, però ho dovuto tumularlo, non ho avuto diritto a nessun tipo di congedo ne maternità, nonostante lui sia nato vivo e sopravvissuto due giorni. In questi anni ho sempre creduto di essere l'unica a soffrire, senza rendermi conto che mio marito, silenzioso e riservato, conservava intatto come me il suo dolore. A lui devo quindi le mie scuse. Sono tornata a vivere, a sorridere, ho partorito altri figli per i quali darei la vita ma, non sono più la stessa persona, su questo non ho nessun dubbio...